2-oji CF savaitė Europoje

 

2010 m. lapkričio 15 - 21 d. CF Europa ir kitos CF ligonių asociacijos 37 Europos valstybėse surengė antrąją CF savaitę, kovai už geresnį ir ilgesnį CF sergančių žmonių gyvenimą. Šios savaitės tikslas yra supažindinti visuomenę ir padaryti gerą priežiūrą prieinamą kiekvienam CF pacientui. Visoje Europoje pacientai ir šeimų nariai organizavo įvairius renginius. Lapkričio 10 dieną CF asociacija Briuselyje dalyvavo posėdyje su Europos parlamentarais. Šios savaitės minėjimui asociacija parengė informacinius plakatus apie CF, kurie buvo iškabinti įvairiose valstybės institucijose, mokyklose, ligoninėse, poliklinikose, savivaldybėse ir kitur.

2010 m. lapkričio 18 dieną, viešbutyje „EUROPA CITY VILNIUS HOTEL“ Jasinskio g. 14, Vilniuje, Lietuvos cistinės fibrozės asociacija (LCFA) surengė politikų, Lietuvos Respublikos Sveikatos apsaugos ministerijos, Valstybinių ligonių kasų atstovų, cistinės fibrozės (CF) gydytojų specialistų, ekspertų ir CF pacientų bei jų tėvelių apskritojo stalo diskusiją „dėl CF gydymo prieinamumo Lietuvoje“.

Posėdis Europarlamente

Po pietryčių Europos Cistinės fibrozės (CF) konferencijos Dubrovnike, sužinoję apie CF gydymo prieinamumo situaciją Lietuvoje, aukščiausi Europos CF organizacijų pareigūnai 2010 m. lapkričio 10 dieną pakvietė mūsų šalies atstovus į Europarlamentą Briuselyje, kur vyko paruošiamasis CF savaitės minėjimo apskrito stalo posėdis. Posėdyje dalyvavo Lietuvos cistinės fibrozės asociacijos pirmininkė Lijana Kazlauskienė ir CF gydytojas (ekspertas) doc. Sigitas Dumčius.

Posėdyje dalyvavo Europos parlamento ir Europos Komisijos nariai: Peter Liese, Romana Jordan Cizelj, Sean KELLY, Olle Ludvigsson, Miroslav Mikolašik, Miroslav Ouzky, Catherine Berens.

LRT laida Žurnalisto tyrimas

Ko verta sveikatos apsaugos sistema, leidžianti mirtina liga sergančią nusilpusią merginą, paaiškėjus jos gydymo kainai, išmesti į gatvę? Per brangu gydyti, verčiau mirkite – su tokiomis medikų nuostatomis priversti kovoti genetine liga sergančių vaikų tėvai. Kokių susitarimų su farmacininkais ar brangios medicinos įrangos tiekėjais laukia sveikatos apsaugos klerkai, vis delsiantys pagelbėti tiems, kuriems likimas lėmė gyventi trumpiau. Apie tai žurnalistės Lina Paškevičiūtė pasakojimas.

„Žurnalisto tyrimas“ – 2010 rugsėjo 15 d., trečiadienis, 19.45 val. per LTV.
Laidos ved. Rūta Sinkevičienė.

{flv}ZurnalistoTyrimas20100915{/flv}

Konferencija Dubrovnike 2010 spalio 1-3 d.

2010 m. spalio 1 – 3 dienomis Lietuvos cistinės fibrozės asociacijos pirmininkė Lijana Kazlauskienė, kartu su kitų 37 Europos šalių CF asociacijų vadovais, dalyvavo Pietryčių Europos Cistinės Fibrozės Konferencijoje Dubrovnike (www.cisticna-fibroza.hr/dubrovnik2010/en). Visas kelionės ir apgyvendinimo išlaidas padengė Europos Cistinės Fibrozės asociacijų prezidentė Karleen De Rijcke.
Konferencijos metu buvo aptartos problemos susijusios su CF gydymo prieinamumu ne Europos sąjungos valstybėse.

Dėkojame mūsų rėmėjams

Nuoširdžiai visų mūsų ligoniukų ir jų tėvelių vardu dėkojame mūsų rėmėjams, dėka kurių mes galime dirbti siekiant geresnio šios ligos gydymo prieinamumo.

Nepamiršk laiku kreiptis

Labai svarbu laiku net ir nesergant - periodiškai nerečiau, kaip kartą per tris mėnesius kreiptis į mūsų gydymo centrus. Kurių kontaktus rasite mūsų tinklapyje.

Puikūs šios ligos gydytojai

Vilniuje ir Kaune yra įkurti cistinės fibrozės centrai, kuriuose dirba puikūs gydytojai, kurie specializuojasi gydydami šią sudėtingą ligą ir pasirengę padėti Jums, bet kokiu klausimu.

Susisiekite su mumis

Jeigu Jums iškilo klausimų, nežinote ką daryti - kreipkitės į mus. Kontaktai nurodyti tinklapio apačioje. Rašykite el. paštu ar skambinkite telefonu. Visada esame pasiruošę Jums padėti.

Kontaktai

Cistinės fibrozės asociacija

Kalvarijų sodų 3-oji g. 20

LT-09210 Vilnius 

Tel.: +370 603 91051

Šis el.pašto adresas yra apsaugotas nuo šiukšlių. Jums reikia įgalinti JavaScript, kad peržiūrėti jį.