Gerbiami pacientai ir jų tėveliai

Labai džiugu, kad Lietuvoje atsiranada visdaugiau galimybių gydytis sergantiems cistine fibroze.

Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikose atidarytas naujas Cistinės fibrozės kompetencijos centras.  Jis yra Retų ligų koordinavimo centro sudėtyje, nuoroda: (Retų ligų koordinavimo centras). Cistinės fibrozės kompetencijos centras teikia III lygio stacionarines bei ambulatorines visapusiško ištyrimo, gydymo, ilgalaikės stebėsenos paslaugas vaikams ir suaugusiems, taikant  naujausius, pažangiausius diagnostikos ir gydymo metodus, cetre dirba multidisciplininė specialistų komanda,taip pat centre bus užtikrinamas sklandus vaikų, sergančių cistine fibroze, perdavimas suaugusiųjų specialistams. 

Centro koordinatorius - gydytoja vaikų pulmonologė Violeta Radžiūnienė (tel. 8-686-82038, el.paštas - Šis el.pašto adresas yra apsaugotas nuo šiukšlių. Jums reikia įgalinti JavaScript, kad peržiūrėti jį.)

Centro subkoordinatorius - gydytoja pulmonologė Edita Strumilienė

Centro administratorius - vaikų pulmonologas Paulius Kalibatas

 Kilus klausimų, rašykite: Šis el.pašto adresas yra apsaugotas nuo šiukšlių. Jums reikia įgalinti JavaScript, kad peržiūrėti jį.

 

Baltijos šalių konferencija - Rygoje

2016 m. rugsėjo 29-30 dienomis, Lietuvos cistinės fibrozės asociacijos nariai ir gydytojai dalyvavo Baltijos šalių cistinės fibrozės konferencijoje Latvijoje. Kurios metu gydytojos Valdonė Misevičienė ir Violeta Radžiūnienė skaitė paskaitas apie cistinės fibrozės gydymo sąlygas ir prieinamumą Lietuvoje, skiriamus medikamentus ir fizioterapines procedūras, parodytos turimos techninės priemonės padedančios pasiekti geresnius gydymo rezultatus.
 
 
Cistinės fibrozės asociacijos pirmininkė Lijana Kazlauskienė dalyvavo apskritojo stalo diskusijoje su Latvijos sveikatos apsaugos ministerijos ir seimo atstovais, gydytojais tiesiogiai atsakingais už cistinės fibrozės gydymą. Jiems buvo išsamiai papasakota apie Lietuvos CF centruose suteikiamą medicininę pagalbą, ambulatorinio gydymo ir vaistų kompensavimo galimybes.

CF asociacijos stovykla sodyboje "Tėviškė" - 2016

2016 m. biželio 23-26 dienomis kaimo turizmo sodyboje "Tėviškė" vyko cistinės fibrozės asociacijos organizuojama kasmetinė vasaros stovykla. Susirinkusieji sodyboje galėjo aktyviai pailsėti, pažaisti tenisą, futbolą, tinklinį, pažvejoti, paplaukioti vandens dviračiais, baidarėmis, pažvejoti.

 

Į stovyklą susirinko daug pacientų ir jų tėvelių, atvažiavo gydytojai ir rėmėjų atstovai. Visi dalyviai labai gerai pailsėjo, atitrūko nuo kasdienių rūpesčių bei pabendravo. 

 

CF asociacijos suvažiavimas Abromiškėse 2016

CF asociacijos suvažiavimas Abromiškėse 2016 

2016 m. balandžio 9 d., Abromiškių reabilitacijos ligoninėje, įvyko tradicinis, kasmetinis, Lietuvos cistinės fibrozės asociacijos organizuojamas ligonių sergančių cistine fibroze bei jų tėvelių ir gydytojų suvažiavimas - "GYVENIMAS LIETUVOJE SERGANT CISTINE FIBROZE ŠIANDIEN". Suvažiavime dalyvavo pacientų atstovai (tėveliai) ir patys pacientai, gydytojai, specialistai.

Suvažiavimo pabaigoje buvo surengtos diskusijos su pacientais, jų tėveliais. Gydytojai teikė patarimus, apie kasdieninį gyvenimą, sergant CF, inhaliatorių priežiūrą, higieną ir kasdieninių mankštų svarbą. Taip pat patarimus visiems dalyviams išsakė ir Vilniaus m. klinikinės ligoninės psichologė ir dietologė. Visi galėjo paklausti jiems rūpimus klausimus ir tiesiogiai iš specialistų gauti atsakymus bei patarimus.

Nuoširdžiai dėkojame, visiems pasisakiusiesiems už puikias, įdomias ir šiai dienai visiems aktualias temas.

Asociacijos pirmininkė Lijana Kazlauskienė

 

Dėkojame mūsų rėmėjams

Nuoširdžiai visų mūsų ligoniukų ir jų tėvelių vardu dėkojame mūsų rėmėjams, dėka kurių mes galime dirbti siekiant geresnio šios ligos gydymo prieinamumo.

Nepamiršk laiku kreiptis

Labai svarbu laiku net ir nesergant - periodiškai nerečiau, kaip kartą per tris mėnesius kreiptis į mūsų gydymo centrus. Kurių kontaktus rasite mūsų tinklapyje.

Puikūs šios ligos gydytojai

Vilniuje ir Kaune yra įkurti cistinės fibrozės centrai, kuriuose dirba puikūs gydytojai, kurie specializuojasi gydydami šią sudėtingą ligą ir pasirengę padėti Jums, bet kokiu klausimu.

Susisiekite su mumis

Jeigu Jums iškilo klausimų, nežinote ką daryti - kreipkitės į mus. Kontaktai nurodyti tinklapio apačioje. Rašykite el. paštu ar skambinkite telefonu. Visada esame pasiruošę Jums padėti.

Kontaktai

Cistinės fibrozės asociacija

Kalvarijų sodų 3-oji g. 20

LT-09210 Vilnius 

Tel.: +370 603 91051

Šis el.pašto adresas yra apsaugotas nuo šiukšlių. Jums reikia įgalinti JavaScript, kad peržiūrėti jį.