36-oji Europos CF konferencija Lisabonoje

2013 m. birželio 12-15 d. Lietuvos cistinės fibrozės asociacijos pirmininkė dalyvavo 36-oje CF Europos cistinės fibrozės konferencijoje Lisabonoje (Portugalija). Konferencijoje dalyvavo pacientų organizacijų atstovai, gydytojai, profesionalai daugiau kaip iš 50-ies Europos ir kitų pasaulio valstybių.

 

Į šią konferenciją taip pat nuvyko didelė Lietuvos CF gydančių gydytojų delegacija. Konferencijos metu buvo susipažinta su daugelio valstybių CF pacientų organizacijų vadovais bei susitarta dėl bendradarbiavimo siekiant bendro tikslo – užtikrinti tinkamą sveikatos priežiūrą ligoniams sergantiems CF nežiūrint kokioje šalyje jie gyvena.

Latvių vizitas į Lietuvą

2013 m. vasario 8-9 d., Lietuvos cistinės fibrozės asociacija suorganizavo Latvijos cistinės fibrozės asociacijos pirmininkės Allos Belinksos ir medikų (doc. Vija Švabe ir gyd. Elina Aleksiejeva) gydančių cistine fibroze (CF) sergančius ligonius Latvijoje vizitą į mūsų CF centrus. Atvykę svečiai apsilankė Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikų vaikų ir suaugusiųjų CF gydymo centruose bei Vilniaus miesto klinikinėje ligoninėje įsteigtame vaikų cistinės fibrozės centre.

Susitiko su CF centrų vadovais ir kitais gydytojais tiesiogiai atsakingais už CF gydymą. Jiems buvo išsamiai papasakota apie CF centruose suteikiamą medicininę pagalbą, ambulatorinio gydymo ir vaistų kompensavimo galimybės, skiriamus medikamentus ir fizioterapines procedūras, parodytos turimos techninės priemonės padedančios pasiekti geresnius gydymo rezultatus.

Kalėdų senelis 2012

Artėjant gražiausioms metų šventėms Kalėdoms ir 2013 Naujiesiems metams, jau ketvirti metai tradiciškai Kalėdų Senelis aplankė sunkiai Cistine fibroze sergančius ir gyvenančius ligoniukus, jų šeimas ir gydančius gydytojus. Sveikino didelius ir mažus, linkėjo gerumo, šilumos, ramybės širdyse, įteikė kalėdines dovanėles. Nepamirštas buvo ir kiekvienas sutiktas ligoniukas, kuris sulaukė iš Senelio gražių sveikinimų.

Įpatingai dėkojame prie šios gražios akcijos prisidėjusiems Abbott kompanijos darbuotojams, kurie surinko dovanėles CF sergantiems ligoniukams.

 

Kalėdos – džiaugsmo ir stebuklų metas. Te išsipildo visos mūsų svajonės.

Ir 2013 metai būna geresni, sveikesni ir laimingesni !!!

Asociacijos pirmininkė
Lijana Kazlauskienė

Išsipildymo akcija 2011 - gauti prietaisai

 

TV3 televizijos ir SEB banko organizuotos: „ Išsipildymo  akcija 2011“, devintosios akcijos metu už surinktas lėšas, akcijos organizatoriai nupirko ir  Vilniaus miesto klinikinės ligoninės 1-ajam vaikų ligų bei Abromiškių reabilitacijos ligoninės Vaikų skyriams, kur pagrinde gydosi cistine fibroze sergantys vaikai, įteikė vibracines liemenes „The Vest® Airway Clearance System“. Taip pat tokia pati liemenė buvo padovanota Santariškių klinikų filialo Vilniaus universiteto Vaikų ligoninei ir apmokyti specialistai – taisyklingai naudotis vibracinėmis liemenėmis, kad nauda būtų maksimali.

 

Praėjusių metų rugsėjo mėnesį, geros valios žmonių dėka buvo nupirkti 8 „Pegaso Cough 230“ kosulio asistentai. Šeši asistentai padovanoti ligoniams sergantiems cistine fibroze, skirti padėti iškosėti kvėpavimo takuose susikaupusį tirštą sekretą. Kiti du – gydymo įstaigoms: VšĮ Vilniaus miesto Klinikinės ligoninės Vaikų ligų klinikai ir VšĮ Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų filialui Vaikų ligoninei.

 

Dėkojame mūsų rėmėjams

Nuoširdžiai visų mūsų ligoniukų ir jų tėvelių vardu dėkojame mūsų rėmėjams, dėka kurių mes galime dirbti siekiant geresnio šios ligos gydymo prieinamumo.

Nepamiršk laiku kreiptis

Labai svarbu laiku net ir nesergant - periodiškai nerečiau, kaip kartą per tris mėnesius kreiptis į mūsų gydymo centrus. Kurių kontaktus rasite mūsų tinklapyje.

Puikūs šios ligos gydytojai

Vilniuje ir Kaune yra įkurti cistinės fibrozės centrai, kuriuose dirba puikūs gydytojai, kurie specializuojasi gydydami šią sudėtingą ligą ir pasirengę padėti Jums, bet kokiu klausimu.

Susisiekite su mumis

Jeigu Jums iškilo klausimų, nežinote ką daryti - kreipkitės į mus. Kontaktai nurodyti tinklapio apačioje. Rašykite el. paštu ar skambinkite telefonu. Visada esame pasiruošę Jums padėti.

Kontaktai

Cistinės fibrozės asociacija

Kalvarijų sodų 3-oji g. 20

LT-09210 Vilnius 

Tel.: +370 603 91051

Šis el.pašto adresas yra apsaugotas nuo šiukšlių. Jums reikia įgalinti JavaScript, kad peržiūrėti jį.