Sergančiųjų baisia liga – 96. Ir visi jie turės mirti jauni

Tokia gydymo taktika neteisinga. Europoje CF gydoma kaip liga, o ne jos paūmėjimai, pasireiškiantys kvėpavimo ar virškinimo sutrikimais.

Lietuvoje praeis dar daug laiko, kol medikų visuomenė suvoks, kad šios klastingos ligos gydymas – ne vien kova su jos paūmėjimais.

– Tai kodėl CF negydoma iš esmės? Juk dėl simptominio gydymo vaikai nesulaukia net pilnametystės.

– Pirmiausia tai reta liga, todėl ne visi gydytojai žino, kaip ją gydyti. Jie neturi patirties. Trauko pečiais: kokia čia liga, ką čia gydyti, jei nėra karkalų?

CF gydymas nėra įprastas net medikų bendruomenei. Vaistų dozės 2–3 kartus didesnės nei įprasta, ilga jų vartojimo trukmė. Prisimenu, ir man CF buvo labai neįprasta, kai pradėjau gilintis dar 1991 metais, tobulindamasis JAV.

– Ar sunku diagnozuoti CF, jei medikai taip ilgai

jos nenustato?

– Klasikiniu atveju – nesunku, požymiai aiškūs, yra testai, auginamas pasėlis. Gydytojas gydo ligonį nuo bronchito, pleurito – ir tuo metu jis yra teisus. Apie CF tiesiog nepagalvojama.

Pas mus patenka vaikai su storais ligos istorijos tomais. Bet medikams nepateisinamai ilgai neateina į galvą, kad jų pacientai serga CF.

– Kas atsitinka, kai vaikas sulaukia 18 metų? Ar tikrai jo gydymas nutraukiamas? Kodėl jis pas suaugusiųjų gydytoją neateina su savo ligos istorija? Atrodytų, teliktų tęsti gydymą?

– Iki šiol Lietuvoje CF buvo dažniausiai pediatrijos problema. Tie vaikai nesulaukdavo 18 metų. O dabar jau gyvena ilgiau.

Suaugusiųjų gydytojai daug rečiau nei pediatrai yra susidūrę su CF. Be to, gydymas – labai brangus. Medikai bijo išrašyti vaistų, bėgioja pas poliklinikos vedėją. Galima? Aišku, negalima. Jaunuolis tikrai yra paliktas likimo valiai, ir tai didžiulė tragedija.

– O kaip gyvena CF sergantys ligoniai kitose pasaulio šalyse?

– Negaliu teigti, kad Lietuva visai nesirūpina sergančiaisiais CF, pagal išgales kai kurie vaistai kompensuojami.

Bet pas mus nėra bendro požiūrio į šią ligą, nėra CF gydymo centro. Jei kelių šimtų ligonių gydymas būtų sukoncentruotas vienoje vietoje, kur dirbtų specialistai, jei būtų gydoma liga, o ne paūmėjimai, ekonomiškai tai būtų efektyviau ir pigiau.

Taip jau 30 metų dirbama daugelyje pasaulio šalių. Kol gydysime tik komplikacijas, vis labiau atsiliksime. Bet čia žingsnius jau turėtų daryti valdžia.

Dėkojame mūsų rėmėjams

Nuoširdžiai visų mūsų ligoniukų ir jų tėvelių vardu dėkojame mūsų rėmėjams, dėka kurių mes galime dirbti siekiant geresnio šios ligos gydymo prieinamumo.

Nepamiršk laiku kreiptis

Labai svarbu laiku net ir nesergant - periodiškai nerečiau, kaip kartą per tris mėnesius kreiptis į mūsų gydymo centrus. Kurių kontaktus rasite mūsų tinklapyje.

Puikūs šios ligos gydytojai

Vilniuje ir Kaune yra įkurti cistinės fibrozės centrai, kuriuose dirba puikūs gydytojai, kurie specializuojasi gydydami šią sudėtingą ligą ir pasirengę padėti Jums, bet kokiu klausimu.

Susisiekite su mumis

Jeigu Jums iškilo klausimų, nežinote ką daryti - kreipkitės į mus. Kontaktai nurodyti tinklapio apačioje. Rašykite el. paštu ar skambinkite telefonu. Visada esame pasiruošę Jums padėti.

Kontaktai

Cistinės fibrozės asociacija

Kalvarijų sodų 3-oji g. 20

LT-09210 Vilnius 

Tel.: +370 603 91051