Sergančiųjų baisia liga – 96. Ir visi jie turės mirti jauni

 

Regis, reikėtų nedaug – kad 18 metų sulaukęs jaunuolis nebūtų paleidžiamas į visas keturias puses. Reikėtų nors konsultacinio kabineto, jei ne CF gydymo centro, kuriuos net po kelis turi visos Europos šalys. Pavyzdžiui, Estija – net du.

Antakalnio ligoninė, sukaupusi didžiausią CF gydymo patirtį, siūlo patalpas.

Direktorius Rimantas Keblas liepos 2 dieną apie tai raštu informavo Sveikatos apsaugos ministeriją.

Manote, valdininkai nudžiugo ir padėkojo? Pasvajokite, ligoniai. Net neatsakė į direktoriaus raštą.

Klaidžiojama toliau

Taigi aiškėja, kad Lietuvoje tarsi apskritai nėra tokios ligos kaip cistinė fibrozė.

Nes mūsų šalyje, kaip atokiausioje ES tundroje, pasirodo, nėra net CF diagnozavimo, gydymo, vaistų skyrimo metodikos.

Gydytojai, išvydę vaiką kraujuojančiais plaučiais, gali pasiraitoti rankoves, šerti jį antibiotikais nuo visų ligų, ypač jei medikams padeda farmacininkai.

Spaudžiant CF asociacijai 2010 metų vasarį sveikatos apsaugos ministras pagaliau įsakė sudaryti darbo grupę spręsti šios ligos gydymo problemas.

Buvo pavesta per tris mėnesius parengti gydymo metodiką žmogui, kuriam tai turėtų ypač rūpėti – Pediatrų draugijos pirmininkui Arūnui Valiuliui.

Praėjo daugiau kaip 10 mėnesių. Jokio rezultato. Kodėl nepaisoma ministro raginimų, kodėl delsiama, jei to delsimo kaina – vaiko mirtis?

Štai ką A.Valiulis atsakė liepos mėnesį: „Netiesa, kad vilkinama. 70 puslapių metodika rašoma per rekordinį laiką. Dirba 10 bendradarbių, aštuoni gydytojų draugijų deleguoti atstovai.

Metodika rengiama visuomeniniais pagrindais, autoriai eikvoja savo laiką. Pagal Lietuvos įstatymus ministras negali įsakymais reguliuoti visuomeninių organizacijų darbo.”

Spaus įsipareigojimai?

„Atsakau ponui A.Valiuliui liaudiškai – nepūskite muilo burbulo. Kam išradinėti metodiką, jei ją turi visos ES šalys?

Docentė I.L.Indrijaitytė yra parašiusi monografiją apie CF gydymą. Liko tik pasinaudoti.

Kol nebus metodikos, bus visiškas nesusikalbėjimas. Ministerija aiškins, kad sergantieji viską gauna, gydytojai atsakys, jog jiems surištos rankos.

Neseniai buvau Dubrovnike (Kroatija), kur buvo pasirašyta Pietryčių Europos ir Lietuvos cistinės fibrozės pacientų asociacijų rezoliucija „Dėl vienodos CF diagnozės ir visų pacientų, sergančių cistine fibroze, gydymo Europoje”.

Dėkojame mūsų rėmėjams

Nuoširdžiai visų mūsų ligoniukų ir jų tėvelių vardu dėkojame mūsų rėmėjams, dėka kurių mes galime dirbti siekiant geresnio šios ligos gydymo prieinamumo.

Nepamiršk laiku kreiptis

Labai svarbu laiku net ir nesergant - periodiškai nerečiau, kaip kartą per tris mėnesius kreiptis į mūsų gydymo centrus. Kurių kontaktus rasite mūsų tinklapyje.

Puikūs šios ligos gydytojai

Vilniuje ir Kaune yra įkurti cistinės fibrozės centrai, kuriuose dirba puikūs gydytojai, kurie specializuojasi gydydami šią sudėtingą ligą ir pasirengę padėti Jums, bet kokiu klausimu.

Susisiekite su mumis

Jeigu Jums iškilo klausimų, nežinote ką daryti - kreipkitės į mus. Kontaktai nurodyti tinklapio apačioje. Rašykite el. paštu ar skambinkite telefonu. Visada esame pasiruošę Jums padėti.

Kontaktai

Cistinės fibrozės asociacija

Kalvarijų sodų 3-oji g. 20

LT-09210 Vilnius 

Tel.: +370 603 91051