Sergančiųjų baisia liga – 96. Ir visi jie turės mirti jauni

 

Tokia diagnozė – dažnai rūstus nuosprendis ir tėvams, nes visa vaiko gydymo našta tenka jiems.

Dar baisesnė neviltis žinant, kad liga net nebus gydoma, nes vaistai – per brangūs.

„Su vyru buvome be galo išvargę. Sužlugdyti ir materialiai, ir morališkai. Kai išgirdau diagnozę, man pasimaišė protas. Dvejus metus gydžiausi psichiatrijos ligoninėje ir norėjau mirti – vietoj vaiko. Vyras liko vargti vienas.

Žingsnis po žingsnio išlipau iš duobės, grįžau į gyvenimą. Gimė duktė. Baisus sapnas pasitvirtino – jai taip pat CF. Tačiau aš jau buvau stipresnė”, – sako ryžtinga moteris.

Atkūrė CF asociaciją

Kazlauskai ėmė kovoti ne tik už savo vaikų gyvybę, bet ir už kitų. Prieš metus už savo ir rėmėjų lėšas atkūrė Lietuvos cistinės fibrozės asociaciją (CFA). Įregistravo įstatus, surengė suvažiavimą.

Skambino kiekvienam ligoniui, sukvietė medikus. L.Kazlauskienė prisipažįsta, kad apimdavo siaubas, kai skambindama pataikydavo į laidotuves ar išgirsdavo: „Kur jūs anksčiau buvote?”

Visuomenės atstumtieji

– Kodėl aštuoniolikmetis pasmerkiamas mirti? – klausiu L.Kazlauskienės.

– Todėl, kad jis jau nebe vaikas ir patenka pas suaugusiųjų gydytoją. O šis neretai tėvams pasako: „Jis vis tiek mirs, o gydymas valstybei per brangiai kainuotų. Negalime skirti vaistų, nes jų nekompensuos ligonių kasos. Džiaukitės, kad sulaukė nors 18 metų.”

– Ir jaunuoliai tai žino? Su kokia nuotaika jie laukia to gimtadienio?

– Palinkėčiau valdininkams, kuriems tie jaunuoliai „per brangūs”, tai patirti.

Vaikai jau tiek iškentėję, apie savo ligą iš interneto žino viską.

Jūs neįsivaizduojate, ką jiems reiškia kiekviena pragyventa diena. Už vienus gyvenimo metus jie atiduotų viską.

– Bet vaikai iki 18 metų juk kažkaip gydomi?

– Laimė, jei vaikas pakliūva į Vilniaus universitetinės ligoninės Vaikų ligų kliniką pas docentą Sigitą Dumčių, Nomedą Jokubaitienę ar mokslų daktarę Ievą Laimutę Indrijaitytę. Jie ištraukė iš mirties ir mano vaikus. Jie – tos ligos specialistai.

Bet klinika gali per kelis mėnesius priimti ne daugiau kaip tris vaikus, nes nėra valstybės finansavimo. O eilėje – dešimtys. Vienas CF ligonis „suvalgo” dvylikos astma sergančių vaikų lovadienius.

– Bet Sveikatos apsaugos ministerijos valdininkai teigia, kad vaikai gauna ir sanatorinį gydymą, ir vaistų?

Dėkojame mūsų rėmėjams

Nuoširdžiai visų mūsų ligoniukų ir jų tėvelių vardu dėkojame mūsų rėmėjams, dėka kurių mes galime dirbti siekiant geresnio šios ligos gydymo prieinamumo.

Nepamiršk laiku kreiptis

Labai svarbu laiku net ir nesergant - periodiškai nerečiau, kaip kartą per tris mėnesius kreiptis į mūsų gydymo centrus. Kurių kontaktus rasite mūsų tinklapyje.

Puikūs šios ligos gydytojai

Vilniuje ir Kaune yra įkurti cistinės fibrozės centrai, kuriuose dirba puikūs gydytojai, kurie specializuojasi gydydami šią sudėtingą ligą ir pasirengę padėti Jums, bet kokiu klausimu.

Susisiekite su mumis

Jeigu Jums iškilo klausimų, nežinote ką daryti - kreipkitės į mus. Kontaktai nurodyti tinklapio apačioje. Rašykite el. paštu ar skambinkite telefonu. Visada esame pasiruošę Jums padėti.

Kontaktai

Cistinės fibrozės asociacija

Kalvarijų sodų 3-oji g. 20

LT-09210 Vilnius 

Tel.: +370 603 91051