Sergančiųjų baisia liga – 96. Ir visi jie turės mirti jauni

 

„Kaip negydomi? Jie gauna ir vaistų, ir sanatorinių kelialapių”, – atsakė man Sveikatos apsaugos ministerijoje.

Bet toks atsakymas sukelia tik sergančių vaikų tėvų įtūžį. Ant mano stalo dešimtys jau mirusių ir dar ligos kankinamų vaikų tėvų laiškų, kupinų nevilties: ligoniams vaistų nuo CF neskiriama.

Lietuvoje CF liga diagnozuojama, tačiau negydoma. Trūksta ir specialistų, ji ilgai neatpažįstama.

Kodėl šalyje oficialiai yra tik 96 ligoniai? Todėl, kad tai – ledkalnio viršūnė.

Kiti vaikai taip ir miršta – neva nuo plaučių uždegimo, astmos. O iš tikrųjų daromas nusikaltimas – CF sergantis vaikas „paslepiamas” po kita liga.

Tada jam tereikia paprastų, pigesnių vaistų ir miršta jis ne nuo CF, o, pavyzdžiui, nuo pleurito.

Ramu, patogu ir nebrangu. O jei pragyveno iki 18 metų, išvis nutraukiamas gydymas. Tėvai išgirsta: esą ir taip ilgai ištvėrė.

„Vaiko, sergančio CF, pusmečio gydymas reikalingais vaistais kainuoja apie 23 000 litų. Po to vaikas metus kitus normaliai gyventų.

Tačiau pas mus CF sergantis vaikas guldomas į ligoninę ne dėl CF, kurios toks brangus gydymas, bet dėl pleurito, astmos. Tada 14–21 dienos gydymas tekainuoja 1400 litų, įskaitant maistą, procedūras ir medikų atlyginimą. Gydymui lieka 39 litai!

Ligoninės turi papildomai pinigų skirti iš savo biudžeto, todėl jos ir nepriima sergančiųjų CF. Net išmeta juos iš sanatorijų, kaip nutiko vienai mūsų mergaitei”, – teigia Lietuvos CF asociacijos pirmininkė L.Kazlauskienė.

Nuosprendis – ir tėvams

Ši moteris – ne tik asociacijos vadovė, bet ir dviejų vaikų, sergančių CF, motina. Šiuo metu trylikos sulaukusiam jos sūnui liga buvo diagnozuota tik šešiamečiui.

„Šešerius metus vaikas duso. Nuolat lūžinėjo kaulai. Vežiojome pas gydytojus. Diagnozės – jokios. Ai, plaučių uždegimas, bronchitas. Vaiką atgaivindavo tik reanimacijoje. Pati naršiau po internetą ir įtariau, kad vaikui – cistinė fibrozė. Bet Santariškių vaikų klinikoje gydytojai purtė galvą – ne, čia ne CF.

Iš nevilties griebiau vaiką ir pati užlėkiau į 7 aukštą pas genetikus. Paėmė kraujo, prakaito tyrimus.

Atsakymo reikėjo laukti pusę metų, nes diagnozė tvirtinama Vokietijoje.

Kai aš jau žinojau padėtį Lietuvoje, atsakymas prilygo mirties nuosprendžiui: taip, CF”, – prisimena L.Kazlauskienė tą dieną, kai suprato, kad sūnaus dienos suskaičiuotos.

Dėkojame mūsų rėmėjams

Nuoširdžiai visų mūsų ligoniukų ir jų tėvelių vardu dėkojame mūsų rėmėjams, dėka kurių mes galime dirbti siekiant geresnio šios ligos gydymo prieinamumo.

Nepamiršk laiku kreiptis

Labai svarbu laiku net ir nesergant - periodiškai nerečiau, kaip kartą per tris mėnesius kreiptis į mūsų gydymo centrus. Kurių kontaktus rasite mūsų tinklapyje.

Puikūs šios ligos gydytojai

Vilniuje ir Kaune yra įkurti cistinės fibrozės centrai, kuriuose dirba puikūs gydytojai, kurie specializuojasi gydydami šią sudėtingą ligą ir pasirengę padėti Jums, bet kokiu klausimu.

Susisiekite su mumis

Jeigu Jums iškilo klausimų, nežinote ką daryti - kreipkitės į mus. Kontaktai nurodyti tinklapio apačioje. Rašykite el. paštu ar skambinkite telefonu. Visada esame pasiruošę Jums padėti.

Kontaktai

Cistinės fibrozės asociacija

Kalvarijų sodų 3-oji g. 20

LT-09210 Vilnius 

Tel.: +370 603 91051