Sergančiųjų baisia liga – 96. Ir visi jie turės mirti jauni

 

„Sausį paguldė Klaipėdoje į ligoninę. Nakčiai atnešdavo 3 litrų dubenį, iki ryto pusę prikosėdavau kraujo. Nebuvo jokio ligos gydymo. Juk nepriklauso.

Tik apgydė plataus poveikio antibiotikais, pirkau už savo pinigus, kainavo šimtus. Turėjau lengviausią – trečią – invalidumo grupę, gaudavau 300 litų. Dirbti statybose nebebuvo jėgų.

Po dviejų savaičių išrašė namo – sveikas. Dėl antros neįgalumo grupės kreipiausi į Klaipėdos NDNT II teritorinę nedarbingumo tarnybą.

Skyriaus vedėjas Mindaugas Gylys nustebo: „Ko tu nori? Tavo normalūs rodikliai. Jei kam nors iš nosies kraujas bėga, negi jau invalidumą skirti?” Paliko tą pačią.

Po savaitės – vėl kraujoplūdis. Balandį Lietuvos cistinės fibrozės asociacijos pirmininkės Lilijos Kazlauskienės dėka šiaip taip gavau siuntimą į Santariškių klinikų Pulmonologijos centrą”, – kalba Saulius.

Prasibrovė pas specialistus

„Centro direktorius profesorius Edvardas Danila apžiūrėjo, bandė išsiurbti iš plaučių pūlius. Pasakė, kad neįmanoma, nes labai tiršti. Ir tą pačią dieną su pilnais pūlių plaučiais išleido namo į Klaipėdą.

Elektroniniu paštu atsiuntė rekomendacijas, kaip mane gydyti.

Bet gydanti pulmonologė sakė negalinti išrašyti tų vaistų, nes ligonių kasoms vis kokių nors dokumentų trūksta”, – Sauliaus balse – liūdesys.

Po savaitės – vėl kraujoplūdis.

„Atbėgau į polikliniką, sėdžiu bendroje eilėje pas šeimos gydytoją tris valandas ir spjaudau kraujo krešulius, o gal plaučių gabalus į plastikinį majonezo kibirėlį.

Tik po L.Kazlauskienės reikalavimų pagaliau mane vėl nusiuntė į Santariškes, į Pulmonologijos centrą. Taip po aštuonerių metų pirmą kartą pakliuvau pas specialistus”, – atsidūsta ligonis.

Su Sauliumi kalbamės ligoninės koridoriuje. Po dviejų savaičių gydymo jį paleis namo. Jau sveikas?

„Čia man nemokamai leido plataus spektro antibiotikų. Gydytojas Rolandas Zablockis pasakė, jog mano rodikliai geri, širdis stipri, galiu grįžti namo ir dirbti.

Ką dirbti? Ką tik mirė šešiolikmetis Evaldukas. Jo taip pat visi organai buvo sveiki. Tik plaučių nebeliko. Ir aš, matyt, mirsiu visai sveikas. Aišku, ne nuo CF. Tiesiog uždusiu ar plyš plaučiai.

Aš pavargau kovoti. Jei ne draugė, kuri žino mano ligą, visai nebūtų dėl ko gyventi. Ir taip ilgai gyvenau – 26 metus”, – slėpdamas ištryškusią ašarą Saulius nusisuka ir nueina ilgu ligoninės koridoriumi.

Pigiau gydyti nuo astmos

Kodėl mūsų šalyje Saulius ir kiti CF sergantys vaikai bei jaunuoliai negydomi?

Dėkojame mūsų rėmėjams

Nuoširdžiai visų mūsų ligoniukų ir jų tėvelių vardu dėkojame mūsų rėmėjams, dėka kurių mes galime dirbti siekiant geresnio šios ligos gydymo prieinamumo.

Nepamiršk laiku kreiptis

Labai svarbu laiku net ir nesergant - periodiškai nerečiau, kaip kartą per tris mėnesius kreiptis į mūsų gydymo centrus. Kurių kontaktus rasite mūsų tinklapyje.

Puikūs šios ligos gydytojai

Vilniuje ir Kaune yra įkurti cistinės fibrozės centrai, kuriuose dirba puikūs gydytojai, kurie specializuojasi gydydami šią sudėtingą ligą ir pasirengę padėti Jums, bet kokiu klausimu.

Susisiekite su mumis

Jeigu Jums iškilo klausimų, nežinote ką daryti - kreipkitės į mus. Kontaktai nurodyti tinklapio apačioje. Rašykite el. paštu ar skambinkite telefonu. Visada esame pasiruošę Jums padėti.

Kontaktai

Cistinės fibrozės asociacija

Kalvarijų sodų 3-oji g. 20

LT-09210 Vilnius 

Tel.: +370 603 91051