2011 m. gegužės 7 d. „Tulpės“ sanatorijoje, Birštone įvyko tradicinis Lietuvos cistinės fibrozės asociacijos organizuojamas ligonių sergančių cistine fibroze bei jų tėvelių ir gydytojų suvažiavimas. Suvažiavime dalyvavo 60 pacientų atstovai (tėveliai) ir patys pacientai, 24 gydytojai, specialistai ir rėmėjų atstovai. Taip pat atvyko svečiai iš Jungtinės Karalystės: Mrs. Rosie Barnes, Chief Executive of the Cystic Fibrosis Trust in the UK, bei Mr. Tony Wostenholme, Chairman of Child Health International.
Suvažiavimo metu buvo apžvelgti asociacijos veiklos tikslai ir pasiekti rezultatai. Numatyti artimiausi planai ir siektini rezultatai:
- Vaistų kompensavimas (pagal A sąrašą) – papildyti antibiotikais ambulatoriniam gydymui
- Maisto papildų ir vitaminų kompensavimas
- Užbaigti CF centrų kūrimą, kad būtų gautas valstybės finansavimas;
- Techninių priemonių kompensavimas (Inhaliatoriai, kvėpavimo treniruokliai, portai ir t.t.);
- Užbaigti įdiegti CF registrą;
- Neįgalumo ir darbingumo lygio kriterijų suderinimas pagal CF ligą.
Suvažiavime apie šiuolaikinį CF gydymą ir ambulatorinę ligonių priežiūrą pranešimus skaitė tiek suaugusiųjų tiek vaikų gydytojai specialistai, dietologas, psichologas. Apie naujas intraveninių kateterių ir poodinių portų technologijas pasakojo UAB „Interlux“ atstovas.
Mrs. Rosie Barnes, papasakojo – kokį gydymą, CF sergantys ligoniai, gauna Jungtinėje Karalystėje ir kaip jiems tai pavyko pasiekti. Taip pat davė patarimų kaip mūsų asociacijai pasiekti savo tikslų ir pritarė, kad CF registro įdiegimas bus didžiausias ginklas – kovojant su mūsų valdžios atstovais dėl geresnio CF sergančių ligonių gydymo kompensavimo ir prieinamumo.
Taip pat visų tėvelių vardu nuoširdžiai dėkojame Dr. Ivetai Skurvydienei už pagalbą verčiant iš anglų į lietuvių kalbas suvažiavimo metu.
