Sergančiųjų baisia liga – 96. Ir visi jie turės mirti jauni

 

Gal Lietuva prisirengs vykdyti šią rezoliuciją? Jeigu ilgai rengsis, mūsų vaikai vienas po kito mirs”, – žodžių į vatą nevynioja L.Kazlauskienė.

Užgeso dar du nelaimėliai

Kol rengiau šį straipsnį, sergančių vaikų sumažėjo. Negavę gydymo mirė du jaunuoliai.

Sandra, 19 metų. Iki 18 metų ją konsultavo docentas S.Dumčius. Atėjus lemtingam gimtadieniui gydymas nutrūko.

Dvi savaitės prieš mirtį ji kreipėsi į Kauno medicinos universiteto klinikų (KMUK) pulmonologę. Ši, neatlikusi tyrimų ir esą „nieko negirdinti plaučiuose”, išsiuntė namo į Kėdainius. Sandra užduso plyšus plaučiams.

Evaldas, 16 metų. Visus ligos metus nebuvo skiriami reikalingi antibiotikai, nes per brangūs.

Pusmetį prieš mirtį globėja prašė vaikui paskirti reikalingo antibiotiko. Po 4 mėnesių atėjo atsakymas iš ligonių kasų, kad prašymas atmestas.

Atsidūrė KMUK. Po 10 dienų buvo išrašytas namo turėdamas temperatūros, nes ilgesnis gydymas – per brangus.

Po trijų savaičių buvo atvežtas į Kauno klinikų reanimaciją. Čia ir mirė.

Atomazga – plyšta ligonio plaučiai

* Cistinė fibrozė – įgimta genetinė liga, sunaikinanti visą vaiko organizmą – plaučius, žarnyną, širdį, kaulus.

* Kasa negamina virškinimo fermentų, organizmas negamina baltymų, gleivės sutirštėja ir užkemša visas ląsteles. Organizmas tampa tarsi bakterijų pelke.

* Ligonis nuolat kosi, karščiuoja, serga plaučių uždegimu, dūsta ir pagaliau uždūsta, plyšta jo plaučiai.

Būtina gydyti ligą, o ne jos paūmėjimus

Apie cistinės fibrozės (CF) gydymo problemas „Lietuvos ryto” žurnalistė kalbėjosi su Vilniaus universitetinės ligoninės Vaikų ligų klinikos docentu Sigitu Dumčiumi (nuotr.).

– Ar Lietuvoje iš tiesų negydomi vaikai, sergantys cistine fibroze?

– Taip teigti negalima. Visi gydomi. Problema yra ta, kad Lietuvoje gydomos tik CF komplikacijos, tik paūmėjus ligai, kai ligonių būklė tampa kritinė.

Dėkojame mūsų rėmėjams

Nuoširdžiai visų mūsų ligoniukų ir jų tėvelių vardu dėkojame mūsų rėmėjams, dėka kurių mes galime dirbti siekiant geresnio šios ligos gydymo prieinamumo.

Nepamiršk laiku kreiptis

Labai svarbu laiku net ir nesergant - periodiškai nerečiau, kaip kartą per tris mėnesius kreiptis į mūsų gydymo centrus. Kurių kontaktus rasite mūsų tinklapyje.

Puikūs šios ligos gydytojai

Vilniuje ir Kaune yra įkurti cistinės fibrozės centrai, kuriuose dirba puikūs gydytojai, kurie specializuojasi gydydami šią sudėtingą ligą ir pasirengę padėti Jums, bet kokiu klausimu.

Susisiekite su mumis

Jeigu Jums iškilo klausimų, nežinote ką daryti - kreipkitės į mus. Kontaktai nurodyti tinklapio apačioje. Rašykite el. paštu ar skambinkite telefonu. Visada esame pasiruošę Jums padėti.

Kontaktai

Cistinės fibrozės asociacija

Kalvarijų sodų 3-oji g. 20

LT-09210 Vilnius 

Tel.: +370 603 91051