Sergančiųjų baisia liga – 96. Ir visi jie turės mirti jauni

 

– Taip teigti ciniška. Jie žino, jog cistinė fibrozė slepiama po kitomis ligomis.

Taip, vaikai siunčiami į sanatorijas, bet pagal plaučių ligų, o ne CF požymius.

Cistinei fibrozei gydyti reikalingi kiti vaistai ir procedūros, speciali dieta.

Tačiau esant dabartinei tvarkai visiems ramiau. Kuo greičiau toks vaikas mirs, tuo valstybei mažiau problemų.

– Bet tai, apie ką jūs kalbate, prilygsta tyčinei žmogžudystei, kurią vykdo valstybė?

– Jūs pasakėte tiksliai. Su sergančiu vaiku iš šios valstybės reikia tik bėgti. Ne viena lietuvių šeima jau išvyko į užsienį, kad išsaugotų vaiką.

Antai viena šeima iš Vokietijos parašė, kad jų 6 metų dukteriai veltui skiriami visi reikalingi vaistai, kas mėnesį atliekami tyrimai, į namus ateina slaugytoja masažuoti. Taip rūpinamasi imigrantų vaiku. Ir tas vaikas sulauks 40-mečio.

– Vis dėlto – ką daro mūsų valstybė?

– Matote tas krūvas dokumentų? Čia – tik valdininkų atsirašinėjimai. Tik po ilgos kovos sveikatos apsaugos ministro Raimondo Šukio įsakymu dabar vaikams skiriami nors du reikalingi preparatai.

Bet jų reikia laukti po pusę metų, kol apsisuka popieriai. Ne vienas taip ir nebesulaukia.

Kiekvienam vaikui gyvybiškai būtinas inhaliatorius, kad jis įkvėptų vaistus.

Jis brangus, kainuoja apie 1000 litų. Nupirkome pigesnių patys iš paaukotų pinigų.

Kas valstybei kažkokie mirštantys 100 vaikų?

Tų vaikų gyvenimas – žiaurus. Mokykloje jie – atstumtieji. Švokščiantys, kosintys. Retai lanko pamokas, nes nuolat ligoninėse. Vaikai tyčiojasi, mokytojai išvadina tinginiais.

Mūsų sūnui mokiniai buvo taip sumušę galvą, kad teko gydytis Santariškėse.

Vaikai išgyvena depresiją, ne vienas bando nusižudyti. O juk jie – nepaprastai gabūs. Juos nuskriaudusi gamta nepagailėjo talentų. Tik nedavė laiko juos išugdyti”, – atsiduso L.Kazlauskienė.

Nėra kur konsultuotis

Peržiūrėjusi galybę dokumentų galiu pasakyti: visą biurokratinį vežimą judina viena moteris – ta pati L.Kazlauskienė, padedama vyro Rimanto ir Seimo nario Petro Auštrevičiaus.

Bet vežimas – nė krust, kai pečius suremia biurokratai, o gal ir farmacijos kompanijoms pataikaujantys gydytojai.

Dėkojame mūsų rėmėjams

Nuoširdžiai visų mūsų ligoniukų ir jų tėvelių vardu dėkojame mūsų rėmėjams, dėka kurių mes galime dirbti siekiant geresnio šios ligos gydymo prieinamumo.

Nepamiršk laiku kreiptis

Labai svarbu laiku net ir nesergant - periodiškai nerečiau, kaip kartą per tris mėnesius kreiptis į mūsų gydymo centrus. Kurių kontaktus rasite mūsų tinklapyje.

Puikūs šios ligos gydytojai

Vilniuje ir Kaune yra įkurti cistinės fibrozės centrai, kuriuose dirba puikūs gydytojai, kurie specializuojasi gydydami šią sudėtingą ligą ir pasirengę padėti Jums, bet kokiu klausimu.

Susisiekite su mumis

Jeigu Jums iškilo klausimų, nežinote ką daryti - kreipkitės į mus. Kontaktai nurodyti tinklapio apačioje. Rašykite el. paštu ar skambinkite telefonu. Visada esame pasiruošę Jums padėti.

Kontaktai

Cistinės fibrozės asociacija

Kalvarijų sodų 3-oji g. 20

LT-09210 Vilnius 

Tel.: +370 603 91051