Sergančiųjų baisia liga – 96. Ir visi jie turės mirti jauni

 

Vaikystė – ligoninėse

Sauliui – 26-eri. Abu žinome – jis greitai mirs, jei negaus pagalbos. Plyš plaučiai, nes jau metus jis kosi krauju.

Ir taip stebuklas, kad tiek laikosi, nes jau aštuonerius metus niekas jo negydė.

Sauliaus biografija – trumpa ir paprasta. Ligą Vilniuje diagnozavo anksti – 2,5 metų. Visą vaikystę – nuolatiniai plaučių uždegimai, kaulų lūžiai, dusulys.

Diena prasidėdavo nuo porcijos „sukvėpuotų” vaistų vaikų poliklinikoje. Kas keli mėnesiai – ligoninių reanimacijos palatos.

„Visa laimė, kad pakliūdavau į Vilniaus universitetinės ligoninės Vaikų ligų kliniką. Docentas Sigitas Dumčius mane apgydydavo”, – prisimena Saulius.

Nuo tos pačios ligos mirė jaunesnis brolis. Saulius, jau paauglys, į gyvenimą kabinosi vienas.

Neišlaikę nuolatinės kovos dėl vaikų gyvybės tėvai išsiskyrė.

Nuosprendis: atimtas gydymas

Prieš aštuonerius metus Saulius baigė vidurinę mokyklą. Gavo atestatą ir nuosprendį – jau nebe vaikas, taigi išbraukiamas iš vaikų poliklinikos sąrašų. Su stora ligos istorija turi kulniuoti pas šeimos gydytoją.

„Gydytoja tik skėstelėjo rankomis – tavo tyrimai blogi. Prisipažino, kad nedaug žino apie šią ligą, o vaistai man, 18-mečiui, nebepriklauso, nes per brangūs, o aš – nemokus.

Suprantame – peržengiau tą ribą, kai jau turėjau mirti.

Nusiuntė pas pulmonologę į Klaipėdą. Ateidavau pas ją springdamas pūliais, švokšdamas, kriokdamas. Gydymo – jokio, nes esą ligonių kasos vis tiek nekompensuos vaistų.

Išrašydavo vaistų, kurių gali pats nusipirkti vaistinėje. Supratau, kad man leisti gyventi – per brangu.

Kaip man dirbti, kaip gyventi? Dirbau statybose. Slėpiau nuo kitų ligą lyg raupsuotasis. Kosėdavau susirietęs žaliais kraujingais skrepliais, užtrindavau kulnu, kad niekas nepamatytų”, – lyg ir ramiai dėsto Saulius. Nevilties būsena jam – įprasta.

Prispjaudė dubenį kraujo

Atėjo 2010-ieji. Vieną rytą Saulius atsibudo springdamas krauju. Kraujavo plaučiai. Suprato, kad artėja pabaiga.

Dėkojame mūsų rėmėjams

Nuoširdžiai visų mūsų ligoniukų ir jų tėvelių vardu dėkojame mūsų rėmėjams, dėka kurių mes galime dirbti siekiant geresnio šios ligos gydymo prieinamumo.

Nepamiršk laiku kreiptis

Labai svarbu laiku net ir nesergant - periodiškai nerečiau, kaip kartą per tris mėnesius kreiptis į mūsų gydymo centrus. Kurių kontaktus rasite mūsų tinklapyje.

Puikūs šios ligos gydytojai

Vilniuje ir Kaune yra įkurti cistinės fibrozės centrai, kuriuose dirba puikūs gydytojai, kurie specializuojasi gydydami šią sudėtingą ligą ir pasirengę padėti Jums, bet kokiu klausimu.

Susisiekite su mumis

Jeigu Jums iškilo klausimų, nežinote ką daryti - kreipkitės į mus. Kontaktai nurodyti tinklapio apačioje. Rašykite el. paštu ar skambinkite telefonu. Visada esame pasiruošę Jums padėti.

Kontaktai

Cistinės fibrozės asociacija

Kalvarijų sodų 3-oji g. 20

LT-09210 Vilnius 

Tel.: +370 603 91051